Agressief bij Alzheimer

Anita Harte Agressie, Alzheimer, Dementie
Agressief bij Alzheimer

Zijn vrouw is een kop kleiner. Niet echt sterk. De klappen die hij krijgt maken hem dan ook niet bang. Ze doen hem wel pijn, geestelijk. Als hij ’s ochtends wakker wordt, drukt de komende dag al op zijn borst. De stress vreet aan hem. Alzheimer is een smerige rotziekte, zegt hij. “Je kunt nog beter overlijden…”
Meneer M. is 82, zijn echtgenote drie jaar jonger. Sinds zijn zestiende zijn ze onafscheidelijk. “Ze was een verschrikkelijk lieve vrouw. Goed voor mij en ons gezin. Zo’n type van – het huishouden is van mij.” Dat ze dat op een gegeven moment niet meer kon, maakte haar obstinaat. Ze moest loslaten wat ze als zelfstandige vrouw altijd zelf had gedaan. Daar komt ook haar agressiviteit vandaan, zegt de dokter. Meneer M. houdt zielsveel van zijn vrouw, laat dat duidelijk zijn. Ze heeft ook haar goede momenten, als ze samen koffie drinken bijvoorbeeld. Op haar manier geniet ze nog van het leven, zegt hij. “Ze weet zelf niet dat ze zo slecht is.” Had ze niet van die agressieve buien, dan had hij zich nog prima met haar gered. Haar onvoorspelbaarheid en dat hij continu op zijn hoede moet zijn, maakt het hem onmogelijk. “Je kunt niks zeggen of ze wordt boos.”

Kaart jij of kaart ik?

Het begon een jaar of zes geleden. Ze vergat weleens wat. Samen gingen ze naar de huisarts. Onderzoek. Diagnose dementie. Hij had een paar onrustige nachten. Zij lag er nog geen nacht van wakker. Ze liet zich niets aanpraten, zei ze. Voor hem was het lastig dat het niet bespreekbaar was. Ze gingen verder of er niets aan de hand was. Op vakantie en veel fietsen, wel 60 kilometer op een dag. Dat ging een jaar of vier goed. Toen deden zich “kleine incidenten” voor. Ging ze afwassen, vergat ze het afwasmiddel. Of ze deden een kaartspelletje en dan gooide ze een kaart op de pot waarvan hij zei dat ze die niet weg kon gooien. Een snauw kon hij krijgen. ‘Kaart jij of kaart ik?’ Vaak kwam het zomaar uit het niets. Zaten ze te eten, vergat zij dat ze altijd met mes en vork at en pakte ze de Cordon Blue met twee handen van haar bord. Op het moment dat hij er voorzichtig iets van zei, gooide ze het door de kamer. Haar bril erachteraan. Ze ging hem slaan, schopte een lamp stuk, viel in de badcel omdat ze niet stil bleef staan terwijl hij haar hielp om haar broek uit te doen en liep verschillende keren weg. “Ik heb iets zwaars voor de garagedeur gezet, zodat ze er niet zelf meer uit kan. Als ze vraagt waarom dat er staat, zeg ik dat het tegen inbrekers is.” Voor hem is de situatie hopeloos. Zij zit rustig uren op de bank. Wrijvend met haar hand over een en dezelfde plek. Hij legde er een kleed over – de vulling kwam al naar buiten.

Diesel

Een half jaar geleden hebben ze nog samen gefietst, achttien kilometer. Een poosje later nog eens. Ze viel met fiets en al van het talud. Nu zijn ze aangewezen op de auto. Hij heeft er speciaal een diesel voor aangeschaft, want hij rijdt wel 30.000 kilometer op jaarbasis. “We gaan naar plaatsjes in de buurt, drinken een kop koffie en rijden weer terug. Ik ken elke boom in de hele omgeving. Ik neem alleen maar kleine weggetjes en rijd langzaam. We zijn langer onderweg en zij heeft wat te kijken. Dan geniet ze. Het is het enige wat ze nog kan. Als we de hele middag thuis blijven en ik ga in huis wat doen, dan heeft ze overal wat van te zeggen. Het slaat alleen nergens meer op.”

Kegelmiddag

Hij heeft gezegd dat hij haar tot het einde wil verzorgen. Die belofte moet hij breken en dat doet pijn. “Maar ik zit met mijn kop tegen het plafond.” Hij noemt de woensdagmiddag. Al jaren zijn vaste kegelmiddag. Vroeger was dat gewoon gezellig, nu is het een bevrijding.
Op dit moment gaat zijn vrouw twee keer in de week naar de dagopvang, binnenkort wordt ze opgenomen. Hij ziet het voor zich. “Thuis zorg ik ervoor dat ze schoon is en netjes in de kleren. Ze ziet er niet uit als een oude dame. Maar ik weet wat er straks gebeurt. Binnen mum van tijd schuiven ze haar in een stoel aan tafel. En dan zit ze daar.” Het stuit hem enorm tegen de borst, maar hij kan er niks aan doen. “Als ze niet zo agressief was, zou ik haar gemakkelijk thuis kunnen hebben.”

Deel op:
Share

Levenslessen

Anita Uitspraken
Levenslessen

Ik gebruik ze nog steeds, de gezegdes van mijn vader. De ene keer in het ABN, de andere keer in het dialect. Het zijn vaak waarheden waar je niet omheen kunt. Nuchtere constateringen. Maar ook hele flauwe uitspraken die nergens over gaan. Mijn zoons kennen ze inmiddels allemaal. ‘Tot treurens an toe’, zou mijn vader gezegd hebben. Vooral als ik ze in het dialect zeg, kijken ze me bijna meewarig aan. Met daarbij op hun voorhoofd in koeienletters: Heb je háár weer!
Mijn vader stierf een paar jaar voor mijn oudste zoon – nu twintig – werd geboren. Hij was een echte Achterhoeker. Nuchter, sprak de taal en had bij verschillende gebeurtenissen zijn vaste gezegdes. Ik gebruik ze nog met plezier. Ook buitenshuis. En ook daar kijken mensen me aan met een blik van: oké, als jij het grappig vindt… Voor mij zijn het echter kleine levenslessen. Ze helpen met relativeren. Bijvoorbeeld als er in gezelschap weer eens wordt geklaagd over de ‘fouten’ die ‘anderen’ maken. Soms kan ik me dan niet bedwingen en hoor ik mijn vader zeggen: ‘Niet iedereen is zoals ik … (hier valt een korte stilte) … had moeten zijn.’

Deel op:
Share

Ballen gooien

Anita Alzheimer, De zorg, Ouderen
Ballen gooien

Activiteitenbegeleiding in zorginstellingen komt nogal eens neer op stagiaires en vrijwilligers. Aan betrokkenheid en goede wil ontbreekt het niet. Soms wel aan wat inzicht in de doelgroep. Kan dat kwaad? Vast wel eens, denk ik, maar niet altijd. In ieder geval niet die keer toen ik van de zijlijn meekeek.

Acht zijn er vandaag. Acht mensen met een dusdanige mate van dementie dat ze met een kleine dertig anderen in dit zorghuis wonen. Ieder heeft er een eigen kamer, een huiskamer delen ze met zeven. Vandaag zitten ze met z’n achten in de grote gezamenlijke woonkamer die beschikbaar is voor het hele huis. Het is koffieochtend, met daaraan gekoppeld een activiteit.
Een enkeling kwam zelfstandig aanlopen, een aantal had steun aan arm of rollator en twee van de drie aanwezige heren werden gerold in hun stoel. Een paar dames praten nog wat, een enkeling beantwoordt alleen een korte vraag en één zegt helemaal niets. Doet niets en kan dat ook niet meer. Hij is erbij. Erheen geduwd in zijn rolstoel en tussen zijn huisgenoten aan tafel gezet. Met het drinken van de koffie wordt hij geholpen.
De twee begeleidsters zijn uiterst verschillend. De een is jong, stagiaire sociaal pedagogische hulpverlening, soms wat onzeker en aan het begin van haar leven. De ander is vrijwilligster, kordaat en nog kwiek, maar qua leeftijd passend bij de groep waar ze mee werkt. Samen doen ze vandaag de activiteiten.
Na de koffie pakt de vrijwilligster door.
“Wie gaat er sjoelen en wie ballen gooien?”
Kan iemand zelf niet meer kiezen? Dan doet zij wel. Een dame gaat sjoelen. Eén van de mannen in rolstoel fungeert als publiek – erbij gereden door de vrijwilligster.
“Meneer houdt niet zo van sjoelen”, weet de stagiaire.
“Kan hij mooi even kijken”, negeert de vrijwilligster.
De andere man in rolstoel duwt ze naar het ballen gooien. Of hij daar wel van houdt, is niet te zien. Hij zit in zijn stoel zoals hij er ’s ochtends is in gezet. Vrijwel uitdrukkingsloos en zonder beweging. Een arm optillen kost moeite, een glimlach merkt hij bijna niet meer op. Laat staan een aanmoediging om de bal te gooien. De vrijwilligster bedoelt het goed. Ze gunt het hem zo graag, zo lijkt het.
“Kijk, hier is de bal.”
Ze legt ‘m op zijn knie. Zijn hand ligt er naast. Wijzend op het bord met grote en kleine gaten – met daarboven tientallen variërend van 20 tot 60 – legt ze uit dat de bal (eigenlijk een pittenzak) door één van de gaten moet.
“Een, twee, drie … en gooi maar”, moedigt ze aan. Meneer doet niets.
“Een, twee, drie … en gooi maar.” Opnieuw niets.
De vrijwilligster is pittig, maar heeft ook een eindeloos geduld, blijft vriendelijk en houdt vol.
“Een, twee…”
De stagiaire tikt zachtjes op haar schouder en zegt: “Misschien is het wel een beetje te hoog gegrepen voor meneer, misschien lukt het gewoon niet meer…”
De vrijwilligster knikt instemmend, pakt meneer’s hand en duwt de bal zachtjes op de grond.
“Goed zo. Doen we nog een keer.”

Deel op:
Share

Theorie in de praktijk

Anita Harte De praktijk, Dementie
Theorie in de praktijk

Chronisch mee-elastieken. Professioneel gezien vast niet de gelukkigste term om het vak van casemanager dementie te omschrijven. Formeel zou ze moeten zeggen dat ze mensen met dementie – en hun naasten – begeleidt en ondersteunt. Maar misschien, zegt de wijkverpleegkundige in opleiding tot casemanager, “is mijn werk wel vooral achterover leunen.”
Chronisch mee-elastieken. Ik hoor het tijdens een onderling overleg van casemanagers. Op uitnodiging van één van de casemanagers mag ik een keertje aanschuiven. Ik ben namelijk nieuwsgierig naar wat deze ‘spinnen in het web’ doen en betekenen voor mensen met dementie. Niet dat ik dat na zo’n overleg weet, maar het geeft wel een beetje een beeld. Er worden namelijk stellingen besproken en ervaringen uitgewisseld. Het is boeiend. Ik zie waar de theorie soms knelt met de praktijk.

‘Leidraad in mijn handelen’

‘De Zorgstandaard Dementie is de leidraad in mijn handelen’, is zo’n stelling. Deze landelijk vastgestelde notitie beschrijft de normen waaraan dementiezorg moet voldoen. Het casemanagement wordt daarin omschreven als ‘het gecoördineerd aanbieden van behandeling, zorg en ondersteuning rondom thuiswonende mensen met dementie en hun naasten.’
Dan de praktijk.
“Je bent een klein radertje in het geheel”, zegt de enige man in het gezelschap. “Wel een belangrijk radertje. Denk je. Maar de klant is koning, hij heeft eigen regie.” En dan nog, voegt hij eraan toe, “soms zijn er tien anderen die óók die regie denken te hebben.” Of, zoals iemand anders zegt: “Het wordt wel eens lastig als het besluit van een cliënt niet door de buitenwereld wordt geaccepteerd. ” Zoals die mevrouw die pertinent geen hulp wil. Prima, vindt de casemanager. “Dan niet. Maar als de buurvrouw vervolgens met de gemeente belt om te klagen over overlast…”
Of die alleenwonende cliënt, met weinig naasten en veel verschillende professionals. Ook hij heeft eigen regie. Maar wie voelt zich verantwoordelijk?
En neem de ‘vroegdiagnose’ die in de zorgstandaard de nodige aandacht krijgt. “Lastig”, vindt men. De thuiszorgmedewerkers die in veel gevallen al bij iemand over de vloer komen, zijn vaak solisten. Zo ervaart althans één van de aanwezigen. “Zij vinden het vaak lastig om een cliënt ‘af te geven’ en ‘door te spelen’ naar de casemanager. Ze weten heus dat ze moeten doen wat het beste is, maar toch. Als een cliënt ‘wegvalt’ ontstaat er al snel een gat in hun rooster…”

Te vroeg

Zo gaat het. Allemaal praktijk. En oh ja, die praktijk leert ook dat de vroegdiagnose wel eens te vroeg kan zijn, merkt iemand op. Of dat mensen überhaupt geen diagnose willen – hun naaste het allemaal niet aan willen doen. Het is het moment waarop de gespreksleidster, zelf geen casemanager, reageert. De theorie. “Weet zo iemand dan wel dat een diagnose deuren kan openen?” Bam. De praktijk reageert direct. “Ik vind dat heel erg boekentaal.” Collega’s knikken. Als iemand écht niet wil, dan niet. Eigen regie. Ook chronisch mee-elastieken kent zijn grenzen.

Deel op:
Share