Agressief bij Alzheimer

Agressief bij Alzheimer

Zijn vrouw is een kop kleiner. Niet echt sterk. De klappen die hij krijgt maken hem dan ook niet bang. Ze doen hem wel pijn, geestelijk. Als hij ’s ochtends wakker wordt, drukt de komende dag al op zijn borst. De stress vreet aan hem. Alzheimer is een smerige rotziekte, zegt hij. “Je kunt nog beter overlijden…”
Meneer M. is 82, zijn echtgenote drie jaar jonger. Sinds zijn zestiende zijn ze onafscheidelijk. “Ze was een verschrikkelijk lieve vrouw. Goed voor mij en ons gezin. Zo’n type van – het huishouden is van mij.” Dat ze dat op een gegeven moment niet meer kon, maakte haar obstinaat. Ze moest loslaten wat ze als zelfstandige vrouw altijd zelf had gedaan. Daar komt ook haar agressiviteit vandaan, zegt de dokter. Meneer M. houdt zielsveel van zijn vrouw, laat dat duidelijk zijn. Ze heeft ook haar goede momenten, als ze samen koffie drinken bijvoorbeeld. Op haar manier geniet ze nog van het leven, zegt hij. “Ze weet zelf niet dat ze zo slecht is.” Had ze niet van die agressieve buien, dan had hij zich nog prima met haar gered. Haar onvoorspelbaarheid en dat hij continu op zijn hoede moet zijn, maakt het hem onmogelijk. “Je kunt niks zeggen of ze wordt boos.”

Kaart jij of kaart ik?

Het begon een jaar of zes geleden. Ze vergat weleens wat. Samen gingen ze naar de huisarts. Onderzoek. Diagnose dementie. Hij had een paar onrustige nachten. Zij lag er nog geen nacht van wakker. Ze liet zich niets aanpraten, zei ze. Voor hem was het lastig dat het niet bespreekbaar was. Ze gingen verder of er niets aan de hand was. Op vakantie en veel fietsen, wel 60 kilometer op een dag. Dat ging een jaar of vier goed. Toen deden zich “kleine incidenten” voor. Ging ze afwassen, vergat ze het afwasmiddel. Of ze deden een kaartspelletje en dan gooide ze een kaart op de pot waarvan hij zei dat ze die niet weg kon gooien. Een snauw kon hij krijgen. ‘Kaart jij of kaart ik?’ Vaak kwam het zomaar uit het niets. Zaten ze te eten, vergat zij dat ze altijd met mes en vork at en pakte ze de Cordon Blue met twee handen van haar bord. Op het moment dat hij er voorzichtig iets van zei, gooide ze het door de kamer. Haar bril erachteraan. Ze ging hem slaan, schopte een lamp stuk, viel in de badcel omdat ze niet stil bleef staan terwijl hij haar hielp om haar broek uit te doen en liep verschillende keren weg. “Ik heb iets zwaars voor de garagedeur gezet, zodat ze er niet zelf meer uit kan. Als ze vraagt waarom dat er staat, zeg ik dat het tegen inbrekers is.” Voor hem is de situatie hopeloos. Zij zit rustig uren op de bank. Wrijvend met haar hand over een en dezelfde plek. Hij legde er een kleed over – de vulling kwam al naar buiten.

Diesel

Een half jaar geleden hebben ze nog samen gefietst, achttien kilometer. Een poosje later nog eens. Ze viel met fiets en al van het talud. Nu zijn ze aangewezen op de auto. Hij heeft er speciaal een diesel voor aangeschaft, want hij rijdt wel 30.000 kilometer op jaarbasis. “We gaan naar plaatsjes in de buurt, drinken een kop koffie en rijden weer terug. Ik ken elke boom in de hele omgeving. Ik neem alleen maar kleine weggetjes en rijd langzaam. We zijn langer onderweg en zij heeft wat te kijken. Dan geniet ze. Het is het enige wat ze nog kan. Als we de hele middag thuis blijven en ik ga in huis wat doen, dan heeft ze overal wat van te zeggen. Het slaat alleen nergens meer op.”

Kegelmiddag

Hij heeft gezegd dat hij haar tot het einde wil verzorgen. Die belofte moet hij breken en dat doet pijn. “Maar ik zit met mijn kop tegen het plafond.” Hij noemt de woensdagmiddag. Al jaren zijn vaste kegelmiddag. Vroeger was dat gewoon gezellig, nu is het een bevrijding.
Op dit moment gaat zijn vrouw twee keer in de week naar de dagopvang, binnenkort wordt ze opgenomen. Hij ziet het voor zich. “Thuis zorg ik ervoor dat ze schoon is en netjes in de kleren. Ze ziet er niet uit als een oude dame. Maar ik weet wat er straks gebeurt. Binnen mum van tijd schuiven ze haar in een stoel aan tafel. En dan zit ze daar.” Het stuit hem enorm tegen de borst, maar hij kan er niks aan doen. “Als ze niet zo agressief was, zou ik haar gemakkelijk thuis kunnen hebben.”

Deel op:
Share

Ballen gooien

Ballen gooien

Activiteitenbegeleiding in zorginstellingen komt nogal eens neer op stagiaires en vrijwilligers. Aan betrokkenheid en goede wil ontbreekt het niet. Soms wel aan wat inzicht in de doelgroep. Kan dat kwaad? Vast wel eens, denk ik, maar niet altijd. In ieder geval niet die keer toen ik van de zijlijn meekeek.

Acht zijn er vandaag. Acht mensen met een dusdanige mate van dementie dat ze met een kleine dertig anderen in dit zorghuis wonen. Ieder heeft er een eigen kamer, een huiskamer delen ze met zeven. Vandaag zitten ze met z’n achten in de grote gezamenlijke woonkamer die beschikbaar is voor het hele huis. Het is koffieochtend, met daaraan gekoppeld een activiteit.
Een enkeling kwam zelfstandig aanlopen, een aantal had steun aan arm of rollator en twee van de drie aanwezige heren werden gerold in hun stoel. Een paar dames praten nog wat, een enkeling beantwoordt alleen een korte vraag en één zegt helemaal niets. Doet niets en kan dat ook niet meer. Hij is erbij. Erheen geduwd in zijn rolstoel en tussen zijn huisgenoten aan tafel gezet. Met het drinken van de koffie wordt hij geholpen.
De twee begeleidsters zijn uiterst verschillend. De een is jong, stagiaire sociaal pedagogische hulpverlening, soms wat onzeker en aan het begin van haar leven. De ander is vrijwilligster, kordaat en nog kwiek, maar qua leeftijd passend bij de groep waar ze mee werkt. Samen doen ze vandaag de activiteiten.
Na de koffie pakt de vrijwilligster door.
“Wie gaat er sjoelen en wie ballen gooien?”
Kan iemand zelf niet meer kiezen? Dan doet zij wel. Een dame gaat sjoelen. Eén van de mannen in rolstoel fungeert als publiek – erbij gereden door de vrijwilligster.
“Meneer houdt niet zo van sjoelen”, weet de stagiaire.
“Kan hij mooi even kijken”, negeert de vrijwilligster.
De andere man in rolstoel duwt ze naar het ballen gooien. Of hij daar wel van houdt, is niet te zien. Hij zit in zijn stoel zoals hij er ’s ochtends is in gezet. Vrijwel uitdrukkingsloos en zonder beweging. Een arm optillen kost moeite, een glimlach merkt hij bijna niet meer op. Laat staan een aanmoediging om de bal te gooien. De vrijwilligster bedoelt het goed. Ze gunt het hem zo graag, zo lijkt het.
“Kijk, hier is de bal.”
Ze legt ‘m op zijn knie. Zijn hand ligt er naast. Wijzend op het bord met grote en kleine gaten – met daarboven tientallen variërend van 20 tot 60 – legt ze uit dat de bal (eigenlijk een pittenzak) door één van de gaten moet.
“Een, twee, drie … en gooi maar”, moedigt ze aan. Meneer doet niets.
“Een, twee, drie … en gooi maar.” Opnieuw niets.
De vrijwilligster is pittig, maar heeft ook een eindeloos geduld, blijft vriendelijk en houdt vol.
“Een, twee…”
De stagiaire tikt zachtjes op haar schouder en zegt: “Misschien is het wel een beetje te hoog gegrepen voor meneer, misschien lukt het gewoon niet meer…”
De vrijwilligster knikt instemmend, pakt meneer’s hand en duwt de bal zachtjes op de grond.
“Goed zo. Doen we nog een keer.”

Deel op:
Share

Om half vier krentenbrood

Om half vier krentenbrood

Ze zegt niets, de mevrouw met het vriendelijke gezicht. Als ik haar een hand wil geven, lijkt het of ze dwars door me heen kijkt. Geen hand, geen reactie. Haar bewegingen zijn stram. Haar koffie krijgt ze eerst in een kopje, maar dat gaat al snel over in een tuitbeker. Mevrouw moet sowieso worden geholpen met drinken – met zo’n tuit knoeit het tenminste niet. Ook het plakje koek blijkt lastig. In eerste instantie houdt ze de hap minutenlang bewegingsloos in haar mond, uiteindelijk kauwt ze wat en slikt het door.

Ik ben een dagje te gast op een dagvoorziening voor mensen met vergevorderde dementie. Na een dag op een groep voor mensen met beginnende dementie, is dit andere koek. Waar op de andere groep nog wel een grapje wordt gemaakt, wat wordt gelachen en kleine gesprekjes mogelijk zijn, is hier weinig emotie zichtbaar. De lichamen zijn stram, de gezichten wat star en de ogen verraden weinig uitdrukking. Behalve die van de mevrouw naast mij. Zij kijkt wat boos, angstig misschien. Wat ze zegt, is ook vaak boos. ‘Nee hoor!’ ‘Verschrikkelijk!’ ‘Je bent een rotmens!’ Als je er met een lachend gezicht wat van zegt, lacht ze soms terug.

Kapitein

Vandaag zijn er twee mannen en vier vrouwen. De beide mannen zitten naast elkaar. ‘Dat is mijn neef’, zegt de grootste van de twee, een forse man die in zijn werkzame leven als kapitein op een schip vast een groot gezag uitstraalde. Nu is hij een man die de hele dag bezig is met eten en drinken.
‘Mag ik nog wat thee?’
‘Om twaalf uur gaan we eten.’
‘Om half vier krijgen we krentenbrood.’ Hij zegt het de hele dag door met enige regelmaat.
Daarnaast gaat hij volledig op in zijn activiteit. Hij zit nog maar net aan tafel als hij al een handvol velletjes papier en een pen krijgt aangereikt. De begeleidsters kennen hem. Meneer begint direct te schrijven. Als ik hem in de loop van de dag vraag waar hij over schrijft, noemt hij Piet Hein en de Zilvervloot. Het gaat over piraten, over goud dat werd veroverd en over hoe dat geld vervolgens op een bank in Holland werd gezet. Verhalen van vroeger.
Heel veel meer zegt ook hij niet op zo’n dag. Ook zijn neef praat amper nog. Die pakt op een gegeven moment een mandala en kleurpotloden en zoekt een tafeltje alleen. Het wordt een kleurig geheel en netjes binnen de lijntjes.

Breekbare handen

Een mevrouw in roze pakt de krant. Met haar neus dicht op het papier, schieten haar ogen van links naar rechts. Zo snel kan ik niet lezen, bedenk ik. Toch leest ze echt, zegt Nelleke, een van de twee begeleidsters. ‘Maar ik denk niet dat ze nog weet wat ze leest…’
Dan ineens, na een dik half uur, begint de stramme, stille mevrouw met haar zachte gezicht te praten. Dat wil zeggen, voor mij klinkt het als ‘jaleejalala’ en dat in verschillende toonhoogtes, maar haar dochter die haar aan het eind van de dag ophaalt, zegt dat ze haar moeder af en toe nog best kan verstaan – ze is vervallen in haar oude Groningse dialect.
Ik vind het moeilijk. Ze klinkt soms heel verdrietig en ik zou graag wat willen zeggen om haar te troosten. Maar wat? En hoe? Geen idee of ze echt hoort wat ik zeg… Nelleke en Natascha, de andere begeleidster, doen het beter. Zij strelen mevrouw af en toe liefdevol over haar arm of breekbare handen. Of ze pakken haar even lichtjes vast.
Het is wat haar werk zwaar maakt, zegt Nelleke. ‘Je krijgt zo weinig respons. Je begrijpt ze niet. Soms zijn ze verdrietig en meestal vul je zelf in wat er is – vaak sla je de plank volledig mis…’

De mensen die hier werken zijn allemaal geschoold én ervaren.
Zij kennen hun cliënten.
Weten wanneer ze een deur dicht moeten doen, omdat er mensen langs lopen met de jas aan – voor je het weet denken de cliënten dat ze ook al weer naar huis gaan.
Ze weten hoe ze iemand moeten helpen met toiletgang. Soms alleen, soms met z’n tweeën en ondersteund door een tillift. Of dat ze iemand eerst moeten wassen voor hij of zij weer terug kan naar de huiskamer – kleine ‘ongelukjes’ gebeuren soms.
Ze weten ook hoe belangrijk het is dat er een ‘gesloten loopcircuit’ is. Er is geen angst dat een cliënt zomaar weg loopt, terwijl hij of zij wel vrij kan rondlopen door de gangen – de buitendeuren zitten dicht.
Het zit in de kleine dingen, zeggen de begeleidsters. Weten hoe mensen kunnen reageren en weten hoe je ‘vervelende’ situaties, ‘boze’ reacties en ‘bijzonder’ gedrag moet benaderen en tegemoet kunt treden. En ook: geduldig zijn als het eten en drinken langzaam gaat en tóch nog die ene activiteit doen, hoe klein en eenvoudig soms ook.
Al deze dingen maken het zo belangrijk dat er professionals aan het werk zijn, zo zeggen ze zelf. Ik snap wat ze bedoelen.

Thuiszorg

Alle zes cliënten wonen nog thuis, de meeste met partner, één bij haar dochter. Vijf krijgen thuiszorg, de ‘roze mevrouw’ niet. ‘Wij snappen ook niet goed dat ze het nog zonder redden hoor’, zegt Nelleke.
Ik laat de dingen op me inwerken. Er is hier rust. Ruimte om de dingen te doen die de mensen willen en kunnen. Kleuren, schrijven, de krant lezen of zitten. Gewoon zitten en de dag voorbij laten glijden. De dag die van eetmomenten aan elkaar lijkt te hangen. Van de koffie naar het brood, via de thee met fruit, naar de plak krentenbrood met een glaasje sap. Waar de grote stoere man het bijkans naar binnen schrokt, moet de ander het echt voor de mond worden gehouden. Of zoals bij de ‘bozige mevrouw’, tegen wie steeds opnieuw gezegd moet worden dat het drinken voor haar is en niet voor een ander.
Ik realiseer me dat de mensen hier vooral zijn om de mantelzorger te ontlasten. Zodat hij of zij even kan ademhalen, even iets kan doen zonder continu op te letten en te zorgen, even zichzelf zijn, waardoor de zorg is vol te houden. Ik verbeeld me dat het voor de mensen hier misschien niet eens zo heel veel uitmaakt of ze thuis zijn of hier. Al vermoed ik dat hun partner ze thuis geen kleurplaat met kleurpotloden geeft en betwijfel ik of het eten en drinken zo geduldig en geregeld wordt aangeboden… Maar misschien vergis ik me.

Geborgenheid

Het is intensief, zeggen Natascha en Nelleke. Toch krijgt Natascha er ook energie van. ‘Het zijn de kleine dingen – een glimlach, een lief gebaar.’ Nelleke is ’s avonds wel leeg. ‘Je bent de hele dag aan het denken en doen’, zegt ze. ‘Wat zou iemand willen? Bedoelen? Wij proberen geborgenheid te bieden. Te zorgen. En we moeten het inderdaad vaak hebben van die ene glimlach.’
Beide doen ze hun werk zo te zien met liefde.

Het is theetijd. De ‘bozige mevrouw’ zit tegenover de dame in roze. ‘Zij zit ook niet fijn’, moppert de eerste. De mevrouw in roze reageert. ‘O, ik zit fijn hoor. Lekker aan het kleuren.’ ‘Nee hoor!’ krijgt ze van repliek. Het wordt geen discussie. Zo gaat dat hier niet meer…
Dan klinkt ineens de stem van de vriendelijke mevrouw. Heel helder. ‘Ik zit lekker hier.’ Zegt ze dit bewust of is het zomaar een zin? Ik weet het niet. Toch besluit ik haar te geloven.

Deel op:
Share

Liefde stopt niet bij Alzheimer

Liefde stopt niet bij Alzheimer

Tineke (61) woonde bijna vijfentwintig jaar samen met haar geliefde Simon (73). Sinds een half jaar woont hij in een verpleeghuis en zij weer alleen.

“Natuurlijk heb je iemand graag thuis, maar vaak is dat meer voor jezelf dan voor die ander. Nu is Simon op een plek waar hij niets meer hoeft. Niet meer ’s ochtends in een taxi, de halve stad door naar de dagopvang – met allemaal mensen en drukte – en niet meer ’s middags dezelfde rit terug. Het is omgekeerd. Het verpleeghuis is zijn overzichtelijke, rustige basis en vandaar halen we er samen uit wat nog kan.”

“Zo’n drie jaar geleden viel het me echt op. We waren op kampeerreis in Zuid-Afrika en Simon – altijd een verwoed kampeerder – wist niet meer hoe hij een tent moest opzetten. Er waren al eerder dingetjes, maar die zie je pas achteraf. Hij liet thuis de lampen aan als hij wegging of de verwarming op 26. Hij was altijd wel een chaotische man, dus wat is de chaoot in hem en wat is anders? Toch gingen we na die vakantie samen naar de huisarts. Die stelde hem vijf vragen, waarvan hij er vier goed had. Niets aan de hand, was de conclusie. Op mijn aandringen kreeg hij nog wel een vervolggesprek met een sociaal psychiatrisch verpleegkundige. Hij ging alleen en kwam thuis met een brief. Meneer confabuleerde – ik moest opzoeken wat het betekende – en had Alzheimer. Op de brief zat een geel to do briefje met het algemene nummer van het ziekenhuis om een afspraak te maken met de geheugenpoli… Na een test in het plaatselijke ziekenhuis en een second opion elders, bleek het inderdaad Alzheimer. Voor mij een bevestiging.”

“Het lastige is – Simon is hoog opgeleid, las in het weekend zes kranten en drie opiniebladen en had kasten vol met boeken over allerlei onderwerpen. Hij heeft ook heel lang kunnen verbloemen dat er wat aan de hand was. Tot het moment van de diagnose, februari 2011. Toen kon hij het loslaten. We hebben samen gehuild, maar hij vatte het ook heel luchtig op – kon het kennelijk toen al niet meer goed bevatten. Erg veel ziektebesef had hij niet. Als ik weleens probeerde om het gesprek erover aan te gaan, zei hij: ‘dat zien we dan wel’. En ach, dat zat ook in hem.”

“Een hele dag alleen thuis was al snel te lang. Dus ging hij vanaf dat najaar naar een zorgboerderij. Eerst twee, later drie dagen in de week. Hij had het er naar z’n zin en ik kon op die dagen blijven werken. Als hij thuis was, kon ik niet langer dan twee uur weg. Op een briefje schreef ik waar ik was en hoe laat ik terug zou zijn en vaak zette ik een natuurfilm op, daar kon hij zo twee uur naar kijken. Ik kreeg een casemanager, maar die zei altijd: ik hoef voor jou niets te doen, je kunt het allemaal zelf. Dat klopt. Blijkbaar wist ik de weg. En ik ben nog jong, dat scheelt ook.”

“Ergens in het afgelopen jaar merkte ik het. Ik gaf op zolder een massage – dat deed ik naast mijn reguliere baan – en had beneden een briefje neergelegd. Simon kon het niet meer begrijpen. Hij liep door het huis, zocht mij en bleef maar roepen: Tineke! Tineke! Dat was een moment. Maar eigenlijk ging het heel geleidelijk. Eerst moest ik hem helpen met aankleden, daarna met douchen, toiletgang. Zo werd hij bijvoorbeeld ook incontinent – iets waar ik steeds rekening mee moest houden. Voor hem was het alsof het altijd zo geweest was.
Voor mij was dat jaar wel het moeilijkste jaar.
Het PGB werd uitgebreid en er was altijd iemand bij Simon. Vrienden, vrijwilligers – hartstikke fijn en als zij er niet waren, deed ik het zelf. Maar stond ik dan bijvoorbeeld te douchen, dan moest dat snel anders ging hij me roepen en zoeken… Op de dagen dat ik werkte hielp ik hem eerst uit bed, aankleden, eten en het busje in naar de dagopvang. Ondertussen deden we ook nog wel van alles. Naar de schouwburg, een concert en als ik dan de jassen ging halen, zei ik tegen hem: je moet hier blijven staan tot ik terug ben. Dat deed hij. Terwijl vroeger – dan zou hij dat bij voorkeur niét hebben gedaan.

Zingend achterop de fiets
Wat we tot op de dag van vandaag nog samen doen, is fietsen. Vorig jaar heb ik een elektrische tandem gekocht – één wiel voor, twee achter. Ik ben nog nooit met een aankoop zo blij geweest. Het is Simons grootste plezier. Als ik zeg: Simon we gaan fietsen, dan staat hij al op. Hij zit zingend achterop. Zelf heb ik er ook plezier in. We fietsten de hele zomer hetzelfde rondje, maar dat maakt me niks uit. Ik stap op die fiets en alles glijdt van me af. Het is ook fijn om hem bij de buitenwereld te betrekken. Ik wijs hem op de koeien, de vogels die fluiten, het gras dat lekker ruikt. Zo doen we iets samen, hij beweegt en ondertussen probeer ik zijn zintuigen te activeren. In het verpleeghuis kijken ze er met verwondering naar.”

“Dat verpleeghuis kwam een half jaar geleden. Ik had al een paar keer nee gezegd tegen een plek – je verschuift telkens je eigen grenzen, ik was er nog niet aan toe. Half april zei ik weer nee. Diezelfde avond ging ik met Simon op pad. Hij was weer incontinent en zat helemaal onder… ’s Nachts lag ik wakker en dacht: wat heb ik gedaan? De volgende dag besprak ik het met de hulp. Het ging gewoon niet langer. Ik belde het verpleeghuis en een paar dagen later bracht ik hem weg.
Dat was niet de gemakkelijkste gang… Zelf had hij het niet in de gaten.”

“Eigenlijk leef ik in twee werelden – de gewone buitenwereld en de wereld van het verpleeghuis, waar je binnenstapt en de deur achter je dicht doet. Maar daar is niet alleen maar narigheid, er is ook plezier, er zijn grapjes, er wordt gelachen. Als ‘verstandelijke’ mensen kunnen we er met verdriet naar kijken. En het ís ook verdrietig, maar dat is het niet alleen. Simon veert altijd op als ik kom, blij om mij te zien. Tineke, zegt hij dan. Hij kent me, weet dat ik iemand anders ben dan jij. Zijn vrouw? Nee, dat weet hij niet. Toch ben ik blij dat ik hem nog heb, ook al heb je er naar onze begrippen ‘niks meer aan’.

Gevoelsniveau
Ik zie aan hem dat hij gelukkig is in zijn wereld. Hij woont in een mooi huis, met kamers en een woonkamer rond een binnentuin waar de bewoners rond kunnen lopen zonder dat ze weg kunnen. Voor mij als mantelzorger voelt het daar als een warm bad. Je wordt er gewaardeerd om wie je bent en wat je doet. Het is ook nog nooit een opoffering geweest om er naar toe te gaan, al kost het wel veel energie. Ik ga iedere dag. Ik help Simon met eten, lees eens wat voor, zing een keer met een aantal bewoners en help soms ook anderen met eten. Het voelt niet als een verplichting. Ik doe het omdat Simon mijn partner is. Misschien is het anders als het om je vader of moeder gaat. Maar liefhebben gaat niet over op het moment dat je Alzheimer hebt. Sterker nog – misschien is de liefde, de verbondenheid wel groter geworden. Je kunt zeggen dat je vermogens verliest, maar als je er meer spiritueel naar kijkt, kun je ook zeggen dat al die dingen die je kwijt raakt, ook niet meer nodig zijn. Als alle schillen wegvallen die je in je leven om je heen gebouwd hebt, dan kom je bij wie iemand werkelijk is – je raakt iemand in de ziel. De verbondenheid is veel meer op gevoelsniveau. Ruiken, zien, elkaar aanraken… dat komt voor het andere in de plaats.”

“Ik ben niet ongelukkig, ook niet radeloos of reddeloos geweest. Natuurlijk heb ik er veel verdriet van gehad en nog. Het is vooral de eenzaamheid dat je het allemaal alleen moet doen. Niemand kon het plaatje invullen. Ik wist zelf ook niet hoe ik ermee om zou gaan. Maar ik ben vrij pragmatisch ingesteld en heb me voorgenomen om niet in het verdriet te blijven hangen. Ik moet mezelf toestaan om dingen voor mezelf te gaan doen. Blijven roeien, vrienden zien en op vakantie gaan. Niemand heeft er iets aan als ik mezelf opoffer. Dus ga ik af en toe een weekje weg en dan heb ik lieve vrienden die naar Simon gaan. Mensen zeggen weleens: ik weet niet wat ik daar moet doen. Maar je hoeft ook niks. Een rondje lopen, een kopje thee drinken of een muziekje opzetten en dan is het goed.”
“Ik realiseer me heel goed dat het mijn verhaal is. Simon is een hele makkelijke man in zijn Alzheimer en ik ben nog jong. In het verpleeghuis waar hij woont is aandacht voor zorg en verzorging, al wordt daar erg op bezuinigd en blijft er niet veel over als de vrijwilligers en mantelzorgers zouden wegvallen. Maar het huis is kleinschalig, 30 bewoners, Simon heeft een slaapkamer en deelt met zeven een huiskamer en een verzorgende.
Mits er aandacht, goede zorg, activiteiten en muziek zijn, is de mens met Alzheimer onder gelijkgestemden misschien wel beter af dan thuis. Voor mij is er een gemis. Al ga ik er niet giga onder gebukt – dat betekent niet dat het de ultieme vreugdeplek is. Het randje van plezier is er wel vanaf.”

Deel op:
Share