Agressief bij Alzheimer

Agressief bij Alzheimer

Zijn vrouw is een kop kleiner. Niet echt sterk. De klappen die hij krijgt maken hem dan ook niet bang. Ze doen hem wel pijn, geestelijk. Als hij ’s ochtends wakker wordt, drukt de komende dag al op zijn borst. De stress vreet aan hem. Alzheimer is een smerige rotziekte, zegt hij. “Je kunt nog beter overlijden…”
Meneer M. is 82, zijn echtgenote drie jaar jonger. Sinds zijn zestiende zijn ze onafscheidelijk. “Ze was een verschrikkelijk lieve vrouw. Goed voor mij en ons gezin. Zo’n type van – het huishouden is van mij.” Dat ze dat op een gegeven moment niet meer kon, maakte haar obstinaat. Ze moest loslaten wat ze als zelfstandige vrouw altijd zelf had gedaan. Daar komt ook haar agressiviteit vandaan, zegt de dokter. Meneer M. houdt zielsveel van zijn vrouw, laat dat duidelijk zijn. Ze heeft ook haar goede momenten, als ze samen koffie drinken bijvoorbeeld. Op haar manier geniet ze nog van het leven, zegt hij. “Ze weet zelf niet dat ze zo slecht is.” Had ze niet van die agressieve buien, dan had hij zich nog prima met haar gered. Haar onvoorspelbaarheid en dat hij continu op zijn hoede moet zijn, maakt het hem onmogelijk. “Je kunt niks zeggen of ze wordt boos.”

Kaart jij of kaart ik?

Het begon een jaar of zes geleden. Ze vergat weleens wat. Samen gingen ze naar de huisarts. Onderzoek. Diagnose dementie. Hij had een paar onrustige nachten. Zij lag er nog geen nacht van wakker. Ze liet zich niets aanpraten, zei ze. Voor hem was het lastig dat het niet bespreekbaar was. Ze gingen verder of er niets aan de hand was. Op vakantie en veel fietsen, wel 60 kilometer op een dag. Dat ging een jaar of vier goed. Toen deden zich “kleine incidenten” voor. Ging ze afwassen, vergat ze het afwasmiddel. Of ze deden een kaartspelletje en dan gooide ze een kaart op de pot waarvan hij zei dat ze die niet weg kon gooien. Een snauw kon hij krijgen. ‘Kaart jij of kaart ik?’ Vaak kwam het zomaar uit het niets. Zaten ze te eten, vergat zij dat ze altijd met mes en vork at en pakte ze de Cordon Blue met twee handen van haar bord. Op het moment dat hij er voorzichtig iets van zei, gooide ze het door de kamer. Haar bril erachteraan. Ze ging hem slaan, schopte een lamp stuk, viel in de badcel omdat ze niet stil bleef staan terwijl hij haar hielp om haar broek uit te doen en liep verschillende keren weg. “Ik heb iets zwaars voor de garagedeur gezet, zodat ze er niet zelf meer uit kan. Als ze vraagt waarom dat er staat, zeg ik dat het tegen inbrekers is.” Voor hem is de situatie hopeloos. Zij zit rustig uren op de bank. Wrijvend met haar hand over een en dezelfde plek. Hij legde er een kleed over – de vulling kwam al naar buiten.

Diesel

Een half jaar geleden hebben ze nog samen gefietst, achttien kilometer. Een poosje later nog eens. Ze viel met fiets en al van het talud. Nu zijn ze aangewezen op de auto. Hij heeft er speciaal een diesel voor aangeschaft, want hij rijdt wel 30.000 kilometer op jaarbasis. “We gaan naar plaatsjes in de buurt, drinken een kop koffie en rijden weer terug. Ik ken elke boom in de hele omgeving. Ik neem alleen maar kleine weggetjes en rijd langzaam. We zijn langer onderweg en zij heeft wat te kijken. Dan geniet ze. Het is het enige wat ze nog kan. Als we de hele middag thuis blijven en ik ga in huis wat doen, dan heeft ze overal wat van te zeggen. Het slaat alleen nergens meer op.”

Kegelmiddag

Hij heeft gezegd dat hij haar tot het einde wil verzorgen. Die belofte moet hij breken en dat doet pijn. “Maar ik zit met mijn kop tegen het plafond.” Hij noemt de woensdagmiddag. Al jaren zijn vaste kegelmiddag. Vroeger was dat gewoon gezellig, nu is het een bevrijding.
Op dit moment gaat zijn vrouw twee keer in de week naar de dagopvang, binnenkort wordt ze opgenomen. Hij ziet het voor zich. “Thuis zorg ik ervoor dat ze schoon is en netjes in de kleren. Ze ziet er niet uit als een oude dame. Maar ik weet wat er straks gebeurt. Binnen mum van tijd schuiven ze haar in een stoel aan tafel. En dan zit ze daar.” Het stuit hem enorm tegen de borst, maar hij kan er niks aan doen. “Als ze niet zo agressief was, zou ik haar gemakkelijk thuis kunnen hebben.”

Deel op:
Share

Theorie in de praktijk

Theorie in de praktijk

Chronisch mee-elastieken. Professioneel gezien vast niet de gelukkigste term om het vak van casemanager dementie te omschrijven. Formeel zou ze moeten zeggen dat ze mensen met dementie – en hun naasten – begeleidt en ondersteunt. Maar misschien, zegt de wijkverpleegkundige in opleiding tot casemanager, “is mijn werk wel vooral achterover leunen.”
Chronisch mee-elastieken. Ik hoor het tijdens een onderling overleg van casemanagers. Op uitnodiging van één van de casemanagers mag ik een keertje aanschuiven. Ik ben namelijk nieuwsgierig naar wat deze ‘spinnen in het web’ doen en betekenen voor mensen met dementie. Niet dat ik dat na zo’n overleg weet, maar het geeft wel een beetje een beeld. Er worden namelijk stellingen besproken en ervaringen uitgewisseld. Het is boeiend. Ik zie waar de theorie soms knelt met de praktijk.

‘Leidraad in mijn handelen’

‘De Zorgstandaard Dementie is de leidraad in mijn handelen’, is zo’n stelling. Deze landelijk vastgestelde notitie beschrijft de normen waaraan dementiezorg moet voldoen. Het casemanagement wordt daarin omschreven als ‘het gecoördineerd aanbieden van behandeling, zorg en ondersteuning rondom thuiswonende mensen met dementie en hun naasten.’
Dan de praktijk.
“Je bent een klein radertje in het geheel”, zegt de enige man in het gezelschap. “Wel een belangrijk radertje. Denk je. Maar de klant is koning, hij heeft eigen regie.” En dan nog, voegt hij eraan toe, “soms zijn er tien anderen die óók die regie denken te hebben.” Of, zoals iemand anders zegt: “Het wordt wel eens lastig als het besluit van een cliënt niet door de buitenwereld wordt geaccepteerd. ” Zoals die mevrouw die pertinent geen hulp wil. Prima, vindt de casemanager. “Dan niet. Maar als de buurvrouw vervolgens met de gemeente belt om te klagen over overlast…”
Of die alleenwonende cliënt, met weinig naasten en veel verschillende professionals. Ook hij heeft eigen regie. Maar wie voelt zich verantwoordelijk?
En neem de ‘vroegdiagnose’ die in de zorgstandaard de nodige aandacht krijgt. “Lastig”, vindt men. De thuiszorgmedewerkers die in veel gevallen al bij iemand over de vloer komen, zijn vaak solisten. Zo ervaart althans één van de aanwezigen. “Zij vinden het vaak lastig om een cliënt ‘af te geven’ en ‘door te spelen’ naar de casemanager. Ze weten heus dat ze moeten doen wat het beste is, maar toch. Als een cliënt ‘wegvalt’ ontstaat er al snel een gat in hun rooster…”

Te vroeg

Zo gaat het. Allemaal praktijk. En oh ja, die praktijk leert ook dat de vroegdiagnose wel eens te vroeg kan zijn, merkt iemand op. Of dat mensen überhaupt geen diagnose willen – hun naaste het allemaal niet aan willen doen. Het is het moment waarop de gespreksleidster, zelf geen casemanager, reageert. De theorie. “Weet zo iemand dan wel dat een diagnose deuren kan openen?” Bam. De praktijk reageert direct. “Ik vind dat heel erg boekentaal.” Collega’s knikken. Als iemand écht niet wil, dan niet. Eigen regie. Ook chronisch mee-elastieken kent zijn grenzen.

Deel op:
Share