Liefde stopt niet bij Alzheimer

Liefde stopt niet bij Alzheimer

Tineke (61) woonde bijna vijfentwintig jaar samen met haar geliefde Simon (73). Sinds een half jaar woont hij in een verpleeghuis en zij weer alleen.

“Natuurlijk heb je iemand graag thuis, maar vaak is dat meer voor jezelf dan voor die ander. Nu is Simon op een plek waar hij niets meer hoeft. Niet meer ’s ochtends in een taxi, de halve stad door naar de dagopvang – met allemaal mensen en drukte – en niet meer ’s middags dezelfde rit terug. Het is omgekeerd. Het verpleeghuis is zijn overzichtelijke, rustige basis en vandaar halen we er samen uit wat nog kan.”

“Zo’n drie jaar geleden viel het me echt op. We waren op kampeerreis in Zuid-Afrika en Simon – altijd een verwoed kampeerder – wist niet meer hoe hij een tent moest opzetten. Er waren al eerder dingetjes, maar die zie je pas achteraf. Hij liet thuis de lampen aan als hij wegging of de verwarming op 26. Hij was altijd wel een chaotische man, dus wat is de chaoot in hem en wat is anders? Toch gingen we na die vakantie samen naar de huisarts. Die stelde hem vijf vragen, waarvan hij er vier goed had. Niets aan de hand, was de conclusie. Op mijn aandringen kreeg hij nog wel een vervolggesprek met een sociaal psychiatrisch verpleegkundige. Hij ging alleen en kwam thuis met een brief. Meneer confabuleerde – ik moest opzoeken wat het betekende – en had Alzheimer. Op de brief zat een geel to do briefje met het algemene nummer van het ziekenhuis om een afspraak te maken met de geheugenpoli… Na een test in het plaatselijke ziekenhuis en een second opion elders, bleek het inderdaad Alzheimer. Voor mij een bevestiging.”

“Het lastige is – Simon is hoog opgeleid, las in het weekend zes kranten en drie opiniebladen en had kasten vol met boeken over allerlei onderwerpen. Hij heeft ook heel lang kunnen verbloemen dat er wat aan de hand was. Tot het moment van de diagnose, februari 2011. Toen kon hij het loslaten. We hebben samen gehuild, maar hij vatte het ook heel luchtig op – kon het kennelijk toen al niet meer goed bevatten. Erg veel ziektebesef had hij niet. Als ik weleens probeerde om het gesprek erover aan te gaan, zei hij: ‘dat zien we dan wel’. En ach, dat zat ook in hem.”

“Een hele dag alleen thuis was al snel te lang. Dus ging hij vanaf dat najaar naar een zorgboerderij. Eerst twee, later drie dagen in de week. Hij had het er naar z’n zin en ik kon op die dagen blijven werken. Als hij thuis was, kon ik niet langer dan twee uur weg. Op een briefje schreef ik waar ik was en hoe laat ik terug zou zijn en vaak zette ik een natuurfilm op, daar kon hij zo twee uur naar kijken. Ik kreeg een casemanager, maar die zei altijd: ik hoef voor jou niets te doen, je kunt het allemaal zelf. Dat klopt. Blijkbaar wist ik de weg. En ik ben nog jong, dat scheelt ook.”

“Ergens in het afgelopen jaar merkte ik het. Ik gaf op zolder een massage – dat deed ik naast mijn reguliere baan – en had beneden een briefje neergelegd. Simon kon het niet meer begrijpen. Hij liep door het huis, zocht mij en bleef maar roepen: Tineke! Tineke! Dat was een moment. Maar eigenlijk ging het heel geleidelijk. Eerst moest ik hem helpen met aankleden, daarna met douchen, toiletgang. Zo werd hij bijvoorbeeld ook incontinent – iets waar ik steeds rekening mee moest houden. Voor hem was het alsof het altijd zo geweest was.
Voor mij was dat jaar wel het moeilijkste jaar.
Het PGB werd uitgebreid en er was altijd iemand bij Simon. Vrienden, vrijwilligers – hartstikke fijn en als zij er niet waren, deed ik het zelf. Maar stond ik dan bijvoorbeeld te douchen, dan moest dat snel anders ging hij me roepen en zoeken… Op de dagen dat ik werkte hielp ik hem eerst uit bed, aankleden, eten en het busje in naar de dagopvang. Ondertussen deden we ook nog wel van alles. Naar de schouwburg, een concert en als ik dan de jassen ging halen, zei ik tegen hem: je moet hier blijven staan tot ik terug ben. Dat deed hij. Terwijl vroeger – dan zou hij dat bij voorkeur niét hebben gedaan.

Zingend achterop de fiets
Wat we tot op de dag van vandaag nog samen doen, is fietsen. Vorig jaar heb ik een elektrische tandem gekocht – één wiel voor, twee achter. Ik ben nog nooit met een aankoop zo blij geweest. Het is Simons grootste plezier. Als ik zeg: Simon we gaan fietsen, dan staat hij al op. Hij zit zingend achterop. Zelf heb ik er ook plezier in. We fietsten de hele zomer hetzelfde rondje, maar dat maakt me niks uit. Ik stap op die fiets en alles glijdt van me af. Het is ook fijn om hem bij de buitenwereld te betrekken. Ik wijs hem op de koeien, de vogels die fluiten, het gras dat lekker ruikt. Zo doen we iets samen, hij beweegt en ondertussen probeer ik zijn zintuigen te activeren. In het verpleeghuis kijken ze er met verwondering naar.”

“Dat verpleeghuis kwam een half jaar geleden. Ik had al een paar keer nee gezegd tegen een plek – je verschuift telkens je eigen grenzen, ik was er nog niet aan toe. Half april zei ik weer nee. Diezelfde avond ging ik met Simon op pad. Hij was weer incontinent en zat helemaal onder… ’s Nachts lag ik wakker en dacht: wat heb ik gedaan? De volgende dag besprak ik het met de hulp. Het ging gewoon niet langer. Ik belde het verpleeghuis en een paar dagen later bracht ik hem weg.
Dat was niet de gemakkelijkste gang… Zelf had hij het niet in de gaten.”

“Eigenlijk leef ik in twee werelden – de gewone buitenwereld en de wereld van het verpleeghuis, waar je binnenstapt en de deur achter je dicht doet. Maar daar is niet alleen maar narigheid, er is ook plezier, er zijn grapjes, er wordt gelachen. Als ‘verstandelijke’ mensen kunnen we er met verdriet naar kijken. En het ís ook verdrietig, maar dat is het niet alleen. Simon veert altijd op als ik kom, blij om mij te zien. Tineke, zegt hij dan. Hij kent me, weet dat ik iemand anders ben dan jij. Zijn vrouw? Nee, dat weet hij niet. Toch ben ik blij dat ik hem nog heb, ook al heb je er naar onze begrippen ‘niks meer aan’.

Gevoelsniveau
Ik zie aan hem dat hij gelukkig is in zijn wereld. Hij woont in een mooi huis, met kamers en een woonkamer rond een binnentuin waar de bewoners rond kunnen lopen zonder dat ze weg kunnen. Voor mij als mantelzorger voelt het daar als een warm bad. Je wordt er gewaardeerd om wie je bent en wat je doet. Het is ook nog nooit een opoffering geweest om er naar toe te gaan, al kost het wel veel energie. Ik ga iedere dag. Ik help Simon met eten, lees eens wat voor, zing een keer met een aantal bewoners en help soms ook anderen met eten. Het voelt niet als een verplichting. Ik doe het omdat Simon mijn partner is. Misschien is het anders als het om je vader of moeder gaat. Maar liefhebben gaat niet over op het moment dat je Alzheimer hebt. Sterker nog – misschien is de liefde, de verbondenheid wel groter geworden. Je kunt zeggen dat je vermogens verliest, maar als je er meer spiritueel naar kijkt, kun je ook zeggen dat al die dingen die je kwijt raakt, ook niet meer nodig zijn. Als alle schillen wegvallen die je in je leven om je heen gebouwd hebt, dan kom je bij wie iemand werkelijk is – je raakt iemand in de ziel. De verbondenheid is veel meer op gevoelsniveau. Ruiken, zien, elkaar aanraken… dat komt voor het andere in de plaats.”

“Ik ben niet ongelukkig, ook niet radeloos of reddeloos geweest. Natuurlijk heb ik er veel verdriet van gehad en nog. Het is vooral de eenzaamheid dat je het allemaal alleen moet doen. Niemand kon het plaatje invullen. Ik wist zelf ook niet hoe ik ermee om zou gaan. Maar ik ben vrij pragmatisch ingesteld en heb me voorgenomen om niet in het verdriet te blijven hangen. Ik moet mezelf toestaan om dingen voor mezelf te gaan doen. Blijven roeien, vrienden zien en op vakantie gaan. Niemand heeft er iets aan als ik mezelf opoffer. Dus ga ik af en toe een weekje weg en dan heb ik lieve vrienden die naar Simon gaan. Mensen zeggen weleens: ik weet niet wat ik daar moet doen. Maar je hoeft ook niks. Een rondje lopen, een kopje thee drinken of een muziekje opzetten en dan is het goed.”
“Ik realiseer me heel goed dat het mijn verhaal is. Simon is een hele makkelijke man in zijn Alzheimer en ik ben nog jong. In het verpleeghuis waar hij woont is aandacht voor zorg en verzorging, al wordt daar erg op bezuinigd en blijft er niet veel over als de vrijwilligers en mantelzorgers zouden wegvallen. Maar het huis is kleinschalig, 30 bewoners, Simon heeft een slaapkamer en deelt met zeven een huiskamer en een verzorgende.
Mits er aandacht, goede zorg, activiteiten en muziek zijn, is de mens met Alzheimer onder gelijkgestemden misschien wel beter af dan thuis. Voor mij is er een gemis. Al ga ik er niet giga onder gebukt – dat betekent niet dat het de ultieme vreugdeplek is. Het randje van plezier is er wel vanaf.”

Deel op:
Share